Kongres zahtijeva odgovore o privatnosti podataka uoči 23andMe prodaje

Američki predstavnici Aleksandrija Ocasio-Cortez i Jan Schakowsky poslali su u četvrtak pisma dvojici potencijalnih kupaca problematične tvrtke za genetsko testiranje 23andme koji zahtijevaju detalje o privatnosti podataka o potrošačima ako bi bilo koji od njih stekao tvrtku.

Potpisalo 20 drugih demokratskih članova Kongresa, pisma – koja se mogu čitati ovdje i ovdje– Poslali smo Regeneron Pharmaceuticals i TTAM Research Institute, koji su iznijeli zasebne ponude za kupnju 23andMe. U pismima pitaju Regeneron i TTAM hoće li nastaviti davati kupcima mogućnost izbrisanja svojih podataka i povlačenja pristanka za njihove podatke koji se koriste u medicinskim istraživanjima. Oni također žele znati hoće li trenutna politika 23andMe -a da se ne podijeli genetski podaci s policijom bez naloga podržana i hoće li oba entiteta namjerati proaktivno obavijestiti 23andMe kupce o prodaji.

Nakon što se godinama borio da ostvari profit, 23andMe je u ožujku podnio zahtjev za zaštitu od bankrota i stavio svoju imovinu na prodaju. Ubrzo nakon toga, njegova izvršna direktorica, Anne Wojcicki, dala je ostavku. Wojcicki je bezuspješno pokušao prihvatiti tvrtku privatno, ali njezine su prijedloge odbili posebni odbor koji je osnovao 23andMe -ov upravni odbor.

U svibnju je biotehnička kompanija Regeneron objavila da je proglašena uspješnim ponuđačem na aukciji stečaja, nudeći 256 milijuna dolara za kupnju 23andMe. „Vjerujemo da možemo pomoći 23andMe da dostavi i nadogradimo na njegovu misiju kako bi pomogli onima koji su zainteresirani za učenje o vlastitom DNK i kako poboljšati njihovo osobno zdravlje, istodobno nastojajući da Regeneronovi napori koriste genetičko istraživanje velikih razmjera kako bi poboljšao način na koji društvo tretira i sprječava sveukupno bolesti“, rekao je George Yancopoulos, suosnivač i glavni znanstveni časnik, Izjava tvrtke Prošli mjesec.

No, nakon što se aukcija zatvorila, Wojcicki je uložio svoju ponudu – prikupivši 305 milijuna dolara putem novoosnovanog neprofitnog instituta za istraživanje TTAM -a. Ponuda je potaknula saveznog suca da ponovno otvori postupak prodaje, a sada će i Regeneron i TTAM imati priliku uložiti konačnu ponudu.

Osnovan 2006. godine, 23andMe je pokrenuo polje osobne genomike sa svojim DNK testnim setovima, koji kupcima omogućuju da nauče o njihovom porijeklu, obiteljskim vezama i određenim medicinskim rizicima nakon što su predali uzorak pljuvanja. Unatoč prodaji više od 12 milijuna svojih kompleta za testiranje DNK, tvrtka nikada nije postigla profitabilnost i borila se da diverzificira svoje tokove prihoda nakon što je 2021. godine izašla na javnost. U drugom udarcu kompaniji, glavni kršenje podataka 2023. godine izložilo je osobne podatke milijuna kupaca, uključujući propuštanje s ciljanim korisnicima s kineskim i Ashkenazijevim židovima.

Novi vlasnik 23andMe -a stekao bi svoju ogromnu gomilu genetskih podataka, postavljajući pitanja o tome kako će se taj podaci koristiti. Prema trenutnoj politici 23andMe -a, kupci mogu odlučiti učiniti svoje genetske podatke i druge osobne podatke za medicinska istraživanja. Oni također imaju mogućnost brisanja svih svojih podataka i usmjeravanja 23andMe -a da uništi svoj uzorak sline. Članovi Kongresa koji su u četvrtak poslali pisma traže jasnoću od Regenerona i Wojcickija da li planiraju nastaviti te prakse.

Potpisi su također zabrinuti zbog genetskih podataka koji se dijele s tijelima za provođenje zakona i imigracije i mogućnost genetskih i drugih osobnih podataka koji se koriste za obuku AI modela. Oni također traže od Regenena i TTAM-a da otkriju potpuni popis svih trećih strana koje trenutno imaju pristup 23andMe podacima i koracima će oba entiteta poduzeti kako bi se osigurala transparentnost pristupa trećim stranama u budućnosti. 23andme je prethodno imao višegodišnju istraživačku suradnju s farmaceutskom gigantama GlaxoSmithKline.

Predstavnici traže od Regenerona i TTAM -a da odgovore do 26. lipnja.

Wojcicki i 23andmeov privremeni izvršni direktor, Joe Selsavage, svjedočili su tijekom a Odbor za nadzor kuće Saslušanje ovog tjedna o pitanjima privatnosti i nacionalne sigurnosti oko prodaje 23andMe. Tijekom tog saslušanja, Selsavage je rekao zakonodavcima da je 1,9 milijuna ljudi, odnosno oko 15 posto svoje korisničke baze, zatražilo da se njihovi genetski podaci uklone s poslužitelja tvrtke od kada je tvrtka podnijela zaštitu od stečaja u ožujku.

Ovog tjedna više od dvije desetine država i Distrikt Columbia podnijelo je tužbu protiv 23andMe, tvrdeći da tvrtka ne može proći na aukciji visoko osjetljivih osobnih podataka o 15 milijuna kupaca bez njihovog pristanka ili znanja.